Lebensqualität aktiv erhalten
Wie kann man mit Amyloidose leben
ATTR-Amyloidose ist ein vielfältiges Krankheitsbild, weshalb jede:r Betroffene einen individuellen Weg finden muss, mit der Erkrankung umzugehen. Vielfach ist der Alltag eine Herausforderung. Es gibt gute und schlechte Tage. Meist wissen die Patient:innen nicht, warum die Luftnot gerade jetzt wieder besonders stark ist, Wassereinlagerungen das Gehen erschweren oder die Erschöpfung das Leben so anstrengend macht.
Wenn körperliche Einschränkungen zum täglichen Begleiter werden, gilt es, sich damit zu arrangieren. Ziel aller Betroffenen ist dennoch, das eigene Leben so gut und so lange wie möglich weiterzuleben.
Hierzu gehört vor allem ein Umdenken. Vielen fällt es schwer, plötzlich auf Hilfe angewiesen zu sein. Niemand möchte Angehörigen oder Freund:innen zur Last fallen. Nutzen Sie deshalb Hilfsmittel, um Ihre Eigenständigkeit im Alltag zu erhalten.
8 Tipps von ATTR-Amyloidose-Patientin Dr. Renate Fiedler
- Warten Sie nicht, bis alles schlechter wird. Seien Sie dabei wachsam aber nicht überängstlich.
- Leben Sie Ihr Leben weiter – gehen Sie neue Dinge an.
- Bleiben Sie trotz Ihrer Erkrankung Teil der Gesellschaft, besuchen Sie Konzerte oder gehen Sie ins Theater.
- Kommunizieren Sie Ihre Krankheit offen. Sagen Sie, welche Einschränkungen damit verbunden sind.
- Lernen Sie, Hilfsangebote anzunehmen.
- Informieren Sie sich umfassend. Nur wer informiert ist, kann für sich einstehen.
- Fordern Sie eine Therapie ein, mit der Sie Ihr Leben so gut wie möglich gestalten können.
- Schieben Sie nicht jede körperliche Veränderung auf Ihre Erkrankung. Auch das Alter geht nicht spurlos an uns vorbei.
Wichtig bei ATTR-Amyloidose ist, dass Sie sich auch bei wenig Appetit gesund und ausgewogen ernähren und Ihre Trinkmenge kontrollieren. Außerdem gilt es, trotz eventueller motorischer Einschränkungen aktiv und beweglich zu bleiben.
Patient:innen mit ATTR-PN Unterstützung geben
Wenn die Symptome der Erkrankung, wie Sensitivitätsverlust in den Händen, das Leben einschränken, sind Angehörige und Freund:innen gefordert, im Alltag anzupacken. Allerdings gibt es kleine Hilfsmittel, die die Eigenständigkeit des Betroffenen so lange wie möglich erhalten.
Beispiele sind:
Öffner für Schraubverschlüsse oder Vorratsgläser
Wenn die Kraft in Händen und Armen nachlässt, unterstützen Öffnungshilfen für Flaschen oder Schraubgefäße in der Küche oder Unterwegs. Vielfältige Anregungen gibt es hierzu online oder in Sanitätshäusern.
Ausziehhilfen für Schuhe (Stiefelknechte)
Stiefelknechte sind nicht nur für Menschen mit körperlichen Einschränkungen eine praktische Hilfe. Sie machen das Ausziehen von Schuhen, die sich nur schwer abstreifen lassen, bequem und schonend.
Schlüsselhalter mit verdicktem Griff
Die Greifhilfen sind besonders für Personen geeignet, die dünne oder kleine Schlüssel nicht mehr gut handhaben können. Sie unterstützen dabei, die Einschränkungen der Feinmotorik auszugleichen.
Knöpf- und Reißverschlusshilfen
Sich so lange wie möglich eigenständig an- und ausziehen zu können, ist wichtig für das Selbstbewusstsein. Kleine Ringe oder Schlingen können nach einer kurzen Übungszeit hierbei echte Helfer sein.
Elastische Schnürsenkel
Wer statt Slipper lieber Schuhe mit klassischer Schleife trägt, profitiert von elastischen Schnürsenkeln. Diese werden nur einmal passend gebunden und ersparen dann mühevolles Bücken und erneutes Binden.
Sie können den Betroffenen und sich selbst helfen, indem Sie sich beim behandelnden medizinischem Fachpersonal, bei Patientenverbänden, bei
Spezialausstattern für Menschen mit Handicap oder im Internet erkundigen, welche Möglichkeiten zur Erleichterung des Alltags in Frage kommen und wie Sie alle am besten mit der Krankheit umgehen.
Hilfe durch Fachärzt:innen und Therapeut:innen
Mit dem Fortschreiten der Erkrankung sind Betroffene zunehmend auf die Hilfe verschiedener Fachgruppen angewiesen, um die unterschiedlichen Symptome zu lindern. Das Ziel ist, möglichst lange im Alltag unabhängig zu bleiben. Mit schmerzlindernden Methoden oder der Behandlung möglicher Verdauungs- und Blasenprobleme sowie der Erektionsstörungen lässt sich die Lebensqualität erheblich verbessern. Auch Physiotherapie ist wichtig, um etwas gegen die Muskelschwäche zu tun.
Außerdem gibt es Möglichkeiten, die Symptome zu behandeln, welche die Augen, das Herz oder andere Organe betreffen.
So können sich die Patient:innen bestmöglich auf das Leben mit Amyloidose einrichten und die Freude im Alltag erhalten.
Hilfe durch Selbsthilfegruppen
Der Austausch mit anderen Betroffenen macht Mut und gibt Unterstützung bei alltäglichen Herausforderungen. Auch die Texte auf amyloidose-verstehen.de sind mit fachkundiger und engagierter Unterstützung durch Patientenorganisationen entstanden. Kontakte zu Selbsthilfegruppen finden Sie auf diesen Seiten:
Weiterhin erhalten Sie fachkundige Informationen unter hilfefuermich.de